Алматы қаласының тұрғыны Самат Рамазановқа сирек кездесетін генетикалық «мукополисахаридоз» диагнозы қойылған. Алайда, бұл дерт оның толыққанды тұлға ретінде өмір сүруіне кедергі келтірген емес. Қорды басқарып, жаңа жобаларды жүзеге асырып қана қоймай, соның арасында ерікті ретінде сайқымазақ образына еніп, қатерлі ісікпен ауыратын балалардың көңілін көтеруге уақыт табады. Ерікті Самат Рамазановтың өзі: «Қостанайда өмірге келдім. Маған 15 жасымда «мукополисахаридоз» диагнозы қойылды. Яғни, мендегісі осының жеңілдеу түрі – 2-типтегі Хантер синдромы екен. Білуімше, мукополисахаридозбен ауыратындар ең көп дегенде 20 жасқа дейін ғана өмір сүретін көрінеді. Аллаға шүкір, қазір 32-ден астым. Бұл ауру анадан тек ұл балаға ғана беріледі екен. Бірақ әке-шешемнің денсаулығы жақсы. Маған өмір сыйлағаны үшін оларға алғысым шексіз. Солардың арқасында өзімді ешқашан мүгедек адам сезінген емеспін. Кәдімгі дені сау адамдар сияқты белсенді өмір сүремін. 12 жасымнан Қостанайда музыкалық ұжымды басқарып, қалалық шараларға қатысып жүрдім. Ал 14 жасымнан жұмыс істеп, ақша таптым. Маған қай жұмысты істемедің десеңізші?! Дәмханада күтуші, кәуап пісіруші, сатушы, шоу-балетте биші, түнгі клубта диджей, асаба да болдым. Мүмкіндігім шектеулі деп, масыл болудан аулақпын. Одан кейін Алматыға келіп, режиссер мамандығы бойынша оқуға түстім. Алғашқы кезде жарнамаға, сериалдарға түстім. Бәлкім, мені «Репортер» сериалынан, «Сиситай» фильмінен, тіпті Би-2 мен Молданазардың бейнеклипінен де көрген боларсыз. Жан-жақтымын. Бес жыл бойы грек рим күресімен айналыстым. Қазақстан азаматы ретінде әскер қатарына алынғым келді. Диагнозымды жасырып, әйтіп-бүйтіп екі рет комиссиядан да өткенім бар. Бірақ бәрібір алмай қойды. «Жүрегің әлсіз» деді. Алдымда не күтіп тұрғанын да білмеймін. Ең бастысы өміріме, тағдырыма шағым айтпаймын. Өзің қалай ойласаң, өмірің де солай болады. Сондықтан қаншама ауыр сәтті бастан кешірсем де, ешқашан жаман нәрсе ойламаймын. Үнемі көңілді жүріп, айнамалама шуақ сыйлауға тырысамын. Неге екенін білмеймін, өзімді сарбаз қатарында көруді армандаппын. Өкінішке қарай, бұл ойым жүзеге аспады. Есесіне, мемлекеттік грантқа оқуға түсіп, режиссер боламын деген арманыма біртабан жақындадым. Мені қашанда қолдап жүретін ата-анама алғысым шексіз. Олар да, жақындарым да мүгедек екенімді бетіме басқан жоқ. Әр шешіміме оң көзбен қарайды, қолдайды. Аптасына бір рет ферментті алмастыратын терапия қабылдаймын. Көктамыр арқылы ағзаға жетіспейтін жасушаларды аламын. Жасушалық лизосомалар келіп түсетін заттарды өңдей бастайды. Нәтижесінде жасушалар бұзылмайды, аурудың дамуы баяулайды. Кейде үш сағат, кейде тоғыз сағат жататын кездерім болады. Бұл – маған берілген өмір. Ауыр дертке шалдықсам да, өзімді жігерлендіруге тырысамын. Аптасына екі рет «SmartSchool» қайырымдылық жобасы аясында қызыл мұрынды, көңілді сайқымазақ Кроха кейпіне еніп, сирек кездесетін және онкологиялық ауруға шалдыққан балалардың көңілін көтеру үшін Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығына барамын. Бұл – менің волонтерлік жұмысым. Дәл осы кезде мен аурухана сайқымазағымын. Балалар мені «Кроха» дейді. Балалармен ойнап, өзім де балаша шаттанамын. Мен үшін олардың күлкісін есту – керемт бақыт! Адам есейіп кетсе де, балалық шағына саяхат жасайды. Балаша қуанғысы, ойнағысы келеді. Өз басым аптаның екі күнінде ауруханадағы балалармен шат-шадыман болып, асыр салуға асығамын. Олар да мені күтіп отырады. Көре сала езулеріне күлкі үйіріліп, ерекше қуанышқа бөленеді. Мен оларға ештеңе айтпаймын. Мен өз ойымды іс-әрекет арқылы көрсетемін. Мен ешқашан берілмейтін үлгімін ғой. Қиындыққа да, диагнозға да қарамастан «Тек қана алға!» дейтін ұраным бар.
Әрине, баланың ауырғаны анаға ауыр тиеді. Таңнан кешке дейін баласының жанынан шықпай, балапанын қорғаған торғайша шырылдайды. Ата-аналарға: «Балаларыңыз менен де жақсы болады, сауығып кетеді. Өмір енді ғана басталып жатыр»— деп айтамын. Балаларды қатты жақсы көремін. Олар үшін мен ағамын. Өмір жолымда кездескен талай адам әлгіндей жігерлі сөздерімнің көмектескенін, қолдау болғанын айтып жатады. Мұның өзі маған күш-қуат пен сенімділік береді. Бірде өзім жасаған арт-терапия кітапшаларын балаларға тараттым. Біз әр баламен жеке жұмыс істейміз. Балаларға сурет салдырамыз. Олар бар ойын, қиялын, болашағын елестетіп қағазға түсіреді. Осылайша, балалардың ішкі күйі жеңілдейді, ауруды жеңуі де оңайырақ болады. Мен басқаратын «Жаңа өмір» қоры өзім сияқты мукополисахаридозбен ауыратындардың басын қосады. Қазір елімізде осы диагнозбен ауыратын 80-ге жуық адам болса, соның 47-сі осы қорға мүше. Оның дені – балалар мен жасөспірімдер. Ал мен қатарлы ересектер санаулы ғана. Біз оларға барынша көмектесуге, қолдау көрсетуге тырысамыз. Себебі, біз сирек кездесеміз және күштіміз. Әлем бойынша 28 ақпан сирек кездесетін аурулар күні ретінде аталып өтіледі. Олардың 80 пайызы генетика арқылы беріледі. Ең бастысы, дертке мойынсұнбау, берілмеу керек. Мұны да сынақ деп қабылдаған жөн. Әр сынақтың артында бір жақсылық бар. Оны тек сезе білу, күте білу керек. Сондықтан мукополисахаридоз диагнозымен ауыратын балаларға және олардың ата-аналарына айтарым: бірінші – уақытылы ем-дом алу, екінші – үнемі позитивті көңіл-күйде жүру керек. Сонда бәрі де жеңіл өтеді»,— дейді өзіне-өзі разы кейіпте.
